Sur l’île d’Yeu, chaque année, les mêmes gestes reviennent. Monter des stands, organiser des jeux, installer des tables, accueillir les habitants. Derrière cette régularité presque familière, une histoire plus ancienne irrigue encore le présent. C’est celle de Violetta Barreteau.
Il y a plus de trente ans, son fils Frédéric tombe malade. À sept mois, les premiers signes inquiètent : « j’avais signalé à ma pédiatre qu’il ne tenait pas assis à plus de cinq mois ». Le diagnostic tombe comme un couperet à l’hôpital de la Roche-sur-Yon : une amyotrophie spinale, maladie génétique rare, encore peu connue à la fin des années 1980. Commence alors un parcours de soins fragmenté entre l’île et le continent : la Roche-sur-Yon, Angers, Paris. Les consultations se multiplient, les avis médicaux se croisent. À domicile, des kinésithérapeutes interviennent chaque jour pour accompagner les difficultés respiratoires du petit Frédéric. Les parents apprennent à vivre dans un quotidien médicalisé, entre incertitude et organisation permanente : « à l’annonce du verdict, je ne voulais pas rentrer sur l’île d’Yeu, on est donc resté sur la Roche pendant trois semaines. J’ai par la suite arrêté de travailler à l’usine de thon fumé de la SPAY, pour pouvoir m’occuper de mon fils. J’avais 24 ans ». À Saint-Gilles-Croix-de-Vie, en centre de rééducation, ils rencontrent d’autres familles concernées par les mêmes pathologies. Des liens se créent, autour d’une réalité commune encore largement invisible. Violetta et son mari accompagnent Frédéric du mieux qu’ils le peuvent, traversant cette période entre inquiétude, doutes et incompréhension. Le suivi médical est assuré par le docteur Andrieu, que Violetta remercie pour son engagement auprès de Frédéric et de l’hôpital de l’île d’Yeu. Malgré la présence attentive de ses parents et de leurs proches, le petit Frédéric décède à l’âge de deux ans, emporté par les complications de cette maladie.
À la fin des années 1980, l’Association française contre les myopathies, créée en 1958 et reconnue d’utilité publique en 1976, structure la recherche sur les maladies génétiques rares et lance le Téléthon en France, transformant de manière radicale le financement scientifique. En 1993, le couple Barreteau initie sur l’île d’Yeu un collectif en mémoire de leur fils, dans le prolongement de ce mouvement national. La mobilisation prend rapidement une forme collective et inventive. Dès les premières années, les habitants s’organisent : sociétés de chasse, club de pétanque, associations locales…. Puis l’élan s’élargit. Très vite, la société insulaire dans son ensemble s’implique.
Une coordination précise, construite dans la durée. Les kermesses en constituent le cœur logistique et symbolique. Leur préparation s’étale sur plusieurs mois et mobilise près d’une centaine de bénévoles : « nous nous rendons sur le continent pour récupérer les lots. De nombreuses enseignes nous fournissent leurs invendus. L’île d’Yeu n’est pas en reste puisque tous ses habitants sont énormément solidaires depuis toujours. » Gisèle Augereau, sa belle-sœur, André Taraud, pharmacien et ami de la famille, André Gauthier, cousin, accompagné de son épouse Anne, reconnue pour son imagination dans la mise en place d’actions (puzzles géants, dominothons…), Gérard Bernard, trésorier, ou encore Gérard Semelin, frère de Gisèle et ancien membre d’un Lion’s Club, Bénédicte et Marc Perrot… Tous ont contribué à faire émerger et nourrir des idées pour collecter des fonds. Autour de Violetta et de sa famille, de nombreuses personnes se sont spontanément mobilisées, accompagnant une démarche à la fois touchante et surtout, essentielle : « chacun vient aider quand il le souhaite et surtout quand il peut. L’adhésion est gratuite et nous ne demandons pas de subventions. La mairie s’est toujours montrée conciliante lorsque nous avions besoin de prêts de salles ou de matériels. » Cette structure souple mais constante fait la force du collectif, qui existe aujourd’hui depuis plus de trente ans, et a été formalisé en association en 2011 afin de gagner en autonomie et d’élargir ses actions hors période du Téléthon.
L’association Frédéric s’est aussi distinguée par la diversité des moyens imaginés pour acheminer les fonds vers la recherche. Une logistique singulière, où chaque transfert devient un événement en soi. Par le passé, les recettes étaient parfois transportées physiquement vers le continent, avec la complicité de la SNSM. Une année, les rameurs des Baleinières assurent eux-mêmes la traversée jusqu’à Saint-Gilles-Croix-de-Vie, où les fonds sont remis à Jean-Baptiste, un autre enfant atteint d’une myopathie. Jusqu’en 1999, ces départs donnent lieu à de véritables rituels collectifs. Les habitants accompagnent les transferts jusqu’au quai Martin, ou jusqu’à l’hélicoptère lorsque l’acheminement se fait par les airs. Une forme de pèlerinage discret, mêlant émotion et engagement.
Au fil du temps, les actions se multiplient et se diversifient : écoles des fans, Questions pour un champion, concours de pétanque, bingo alimentaire, concours de crèches maritimes, conférences scientifiques, courses solidaires, baptêmes en motos… Même des formats plus atypiques voient le jour, comme le « Mec’thon » organisé au Casino, ou encore des soirées dansantes dont les recettes financent à la fois la recherche et des équipements pour la jeunesse de l’île. C’est également à l’occasion de scènes ouvertes du Téléthon que le célèbre groupe local « les Tribordais » se forme, illustrant la manière dont l’engagement produit aussi des dynamiques culturelles locales.
Depuis la fin des années 1980, le Téléthon a permis de générer des millions d’euros pour la recherche sur les maladies rares, dont une grande partie est consacrée aux maladies génétiques. Une part importante des financements soutient des laboratoires comme le Généthon, créé en 1990 à Évry par l’AFM, pionnier dans la cartographie du génome humain et aujourd’hui acteur majeur des thérapies géniques. Ces avancées ont transformé la prise en charge des maladies comme l’amyotrophie spinale : dépistage plus précoce, compréhension génétique fine, et développement de traitements capables d’agir directement sur les mécanismes de la maladie : « les Islais se sont toujours montrés très présents autour de nous. Je pense que tout le monde peut se sentir concerné par ce combat », explique Violetta.
Au fil des années, le collectif a su fédérer des générations entières d’habitants. La fanfare, les clubs sportifs, les associations culturelles, les pompiers, la SNSM, les motards, les bénévoles : tous ont pris part à leur manière à cette dynamique. Cette année, malgré plusieurs événements annulés en raison des tempêtes, l’association Frédéric a pu reverser 23 000 euros à l’Association française contre les myopathies : « je suis fière car j’ai réussi à embarquer tout le monde dans cette cause. On est fiers que tous les Islais soient solidaires. Ici, beaucoup connaissent notre histoire, certains ont même connu Frédéric. Mon frère, Alain Augereau, s’est beaucoup investi. L’insularité permet de faire des miracles. La santé touche tout le monde. » Bientôt à la retraite, Violetta envisage de visiter le Généthon et de participer au lancement du Téléthon en Vendée.
Une histoire intime devenue engagement collectif, et qui a tissé, dans la durée, un lien solide entre une île et la recherche scientifique.
V.L
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J’ai beaucoup d’admiration pour Violetta et ce, d’autant plus qu’elle a réussi à rallier sous sa bannière presque toute l’île… Merci Violetta pour ton engagement de tous les instants 🙏